Планується спрощення доступу до медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями
7 апреля 2023
На засіданні парламентського Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування за участі керівництва МОЗ, НСЗУ, МЗУ та представників громадських організацій було обговорено стан реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на орфанні захворювання на 2021-2026 роки. Зокрема, йшлося про запровадження МОЗ розширеного неонатального скринінгу новонароджених на 21 захворювання. Проєкт запрацював з жовтня минулого року у 12 регіонах країни на базі експертного та двох регіональних центрів неонатального скринінгу. Для його запуску було ухвалено необхідні нормативно-правові акти, закуплено лабораторне та комп’ютерне обладнання, програмне забезпечення, розроблено новий функціонал в електронній системі охорони здоров’я, забезпечено навчання медичних працівників, проведено закупівлі реагентів та логістичних рішень, нових тест-бланків для забору крові, закладено фінансування на послуги з неонатального скринінгу в рамках окремого пакету програми медичних гарантій.
Перша дитина, в якої було виявлено захворювання СМА в рамках проведення розширеного скринінгу, отримала лікування інноваційним препаратом, закупленим коштом державного бюджету за механізмом договорів керованого доступу. Ця дитина народилась лише декілька місяців тому, але завдяки вчасно впровадженій діагностиці вдалося виявити захворювання, провести всі обстеження й уже розпочати лікування.
Окрім цього, серед удосконалень, над якими зараз працює МОЗ, є також формування мережі референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення координації та удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на такі захворювання, а також залучення до надання їм медичної допомоги найбільш кваліфікованих спеціалістів за окремими напрямами.
Також сьогодні триває робота щодо перекладу на українську мову та адаптації Номенклатури рідкісних захворювань (Orphanet) з подальшою імплементацією в національному законодавстві.
Хочешь узнать больше - читай отзывы
← Вернуться на предыдущую страницу
Читайте также:
Побиття ветерана працівниками ТЦК у Києві: винних переведуть до бойових підрозділів 24 мая 2026
Побиття ветерана працівниками ТЦК у Києві: винних переведуть до бойових підрозділів За цим фактом розпочато досудове розслідування
Парфільєва у купальнику та з 2-річним сином на руках похвалилася рельєфним тілом на пляжі 24 мая 2026
Блогерка та бізнесвумен Таня Парфільєва у купальнику та з сином на руках попозувала для пляжних фото.
Завдяки двигуну Стірлінга фінни отримали електрику з гарячого піску 24 мая 2026
Фінські дослідники з Університету Аалто (Aalto University) розробили та вперше випробували прототип теплового акумулятора, в якому для зберігання тепла використовується дешевий пісок, а зворотне перетворення тепла в електрику виконується за допомогою вільнопоршневого двигуна Стірлінга. Така схема дозволить накопичувати в теплі піску надлишки сонячної та вітрової електроенергії, повертаючи її за необхідності в мережу знову.
1.1
5.0