ТОнеТО | В Україні затвердили офіційний перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань | Новости про товары, услуги, компании, технологии

В Україні затвердили офіційний перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань

29 января 2026

Міністерство охорони здоров’я України затвердило офіційний перелік рідкісних (орфанних) захворювань, до якого увійшло понад 7 тисяч нозологій. Відповідний наказ було підписано 15 січня в межах реалізації державної політики щодо розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними хворобами.

Документ ухвалено на виконання Плану заходів із реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги людям з орфанними захворюваннями на 2021–2026 роки. Його запровадження забезпечує єдиний підхід до обліку таких патологій та формування достовірних даних про потреби пацієнтів у діагностиці й лікуванні.

Затвердження довідника створює підґрунтя для більш ефективного планування медичної допомоги, покращення доступу до сучасної терапії, розвитку маршрутів пацієнта та впровадження комплексного підходу до лікування рідкісних захворювань. Надалі документ планують інтегрувати в електронну систему охорони здоров’я.

Над довідником працювали фахівці МОЗ України спільно з міжнародними партнерами, експертами та громадськими організаціями. У межах цієї роботи було перекладено й адаптовано міжнародну базу даних Orphanet. До процесу долучилися спеціалісти Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Українська версія Orphanet уже доступна на офіційному вебсайті проєкту. Крім того, підготовлені матеріали передано до Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень Франції (Inserm) відповідно до умов міжнародної співпраці.

У МОЗ наголошують, що цей крок наближає Україну до європейських підходів у сфері діагностики та лікування рідкісних захворювань і сприятиме збереженню життя пацієнтів.

Джерело: https://itmed.org/

Здоров-Инфо

Хочеш дізнатися більше — читай відгуки

В дослідженні космосу навіть вийшло з ладу обладнання здатне приносити наукову користь. Так сталося нещодавно з падінням уламка ракети на Місяць, трохи раніше — з вивченням пилу на сонячних панелях марсіанських апаратів, а тепер у новій роботі, яка скористалася випадковим бомбардуванням Марса уламками спускаємого апарата під час доставки туди марсохода Perseverance у 2021 році.

На Київщині чоловік влаштував стрілянину на дитячому майданчику: є поранені 19 сентября 2026

На Київщині чоловік влаштував стрілянину на дитячому майданчику: є поранені. Подробиці та фото Підозрюваному загрожує до семи років позбавлення волі

Asus випустила компактний міні-ПК Ascent QN10 на базі Qualcomm Snapdragon X2 Elite 19 сентября 2026

Компанія Asus випустила міні-ПК Ascent QN10, оснащений процесором Qualcomm Snapdragon X2 Elite. Новинка працює під управлінням операційної системи Windows-on-Arm. Вперше пристрій був показаний раніше цього року, але тепер виробник підтвердив остаточні технічні характеристики та інформацію про надходження в продаж.