Приблизно 1 дитина зі 100 в усьому світі має аутизм, за даними Всесвітньої організації охорони здоров'я. В Україні, станом на грудень 2023 року, загалом обліковано 20 936 дітей з діагнозом "аутизм". При цьому якість діагностики щороку поліпшується. Відповідно, зростає й кількість офіційно встановлених діагнозів в Україні.
Питаннями розвитку та адаптації дітей з РАС займаються державні освітні установи, фонди, а також приватні структури. Спеціалісти і батьки вихованців центру розвитку для дітей у спектрі аутизму LEVCHYK SPECTRUM HUB від благодійного фонду Future for Ukraine спеціально для ТСН.ua діляться власним досвідом виховання дітей з РАС.
Ранні ознаки РАС у дитини: на що варто звернути увагу батькам
Що таке РАС?
Аутизм — це розлад розвитку нервової системи, який впливає на соціальні, комунікативні та поведінкові навички. Люди з аутизмом часто зазнають труднощів у спілкуванні з іншими, розумінні емоцій і вираженні своїх власних почуттів.
Розлади аутистичного спектру (РАС) — це різноманітна група станів. Двох однакових осіб з РАС не існує! Люди з аутизмом — усі різні, тому цей розлад і називається “спектром аутизму”.
З якого віку діагностують аутизм у дитини
Аутизм можна діагностувати ще змалечку, з 12-18 місяців. Однак, як правило, діагноз ставлять у віці 2-3 років, коли стають більш помітними мовленнєві порушення у дитини.
Серед перших ознак РАС у дитини можуть бути:
“При аутистичних розладах страждає сфера комунікації, соціальна сфера і сенсорна — потроху із кожного з цих трьох “кошиків”. Дуже часто дитина у спектрі уникає зорового контакту, не відгукується на своє ім'я, її не цікавлять соціально-сенсорні ігри, вона не наслідує дії батьків. Тобто стандартні хованки, “сорока-ворона”, усілякі “ку-ку” переважно їй не цікаві”, — пояснює Анна Перекатій, психологиня, поведінкова аналітикиня, засновниця та голова Центру розвитку і соціалізації “СТАРТ” у Львові.
Аутистичні розлади не мають чітко виразних зовнішніх проявів, скажімо, як при Синдромі Дауна чи ДЦП, що ускладнює встановлення діагнозу.
Однак РАС у дитини зачіпає її сенсорику — здатність розпізнавати зовнішні впливи, сприймати відчуття.
“Сенсорні порушення все ж таки мають зовнішній прояв — часто це стереотипні повторювані рухи. Дитина може нав’язливо махати руками, крутитись навколо себе; закривати вуха через гучне сприйняття звуків, може їсти неїстівні предмети, нефункціонально гратися іграшками — треба спостерігати за поведінкою дитини”, — каже Анна Перекатій.
Який лікар діагностує РАС у дитини і коли варто “перестрахуватися”
Діагноз РАС визначає лікар-психіатр. Діагностика аутизму проводиться на підставі огляду дитини, бесіди з батьками та проведення спеціальних тестів. Найбільш ефективним у світі наразі вважається план ADOS-2, який визначає групу ризику вже від 12 місяців.
“Хоча діагностикою аутизму в Україні займаються виключно психіатри, моя рекомендація — знайти не лише фахового психіатра, але й невропатолога. Із свого життєвого досвіду можу сказати, що я надзвичайно вдячна невропатологу, яка помітила перші ознаки РАС у моїх дітей, коли їм був лише рік. Після ми були у центрі раннього втручання, обійшли кілька психіатрів — усі говорили, що у моїх хлопців аутизму немає, є лише затримка психомовного розвитку. Зрештою, психіатр, яка два роки заперечувала аутизм у моїх дітей, сама й встановила цей діагноз, коли їм було по 4 роки”, — ділиться власним досвідом Людмила Мамалига, методистка Центру розвитку для дітей у спектрі аутизму LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові. Жінка виховує 7-річних двійнят Рому і Сергія з РАС.
Поведінкова аналітикиня Анна Перекатій пояснює:
“В Україні дуже потужний інститут невропатології. Тому в державних клініках скоріше можна знайти невропатолога, ніж психіатра. Крім того, у нашому суспільстві ще й досі існують певні кліше щодо необхідності звернення до психіатра… І все ж, дослідження розладів аутистичного спектру — компетенція суто психіатра! У свою чергу невропатолог робить додаткові обстеження, щоб виключити можливість якихось інших розладів нервової системи у дитини. Дитина може бути абсолютно “чистою” перед невропатологом: мати чудову енцефалограму, рефлекси і т.д., проте бути у спектрі аутизму. На жаль, не виключені ситуації, коли фахівець може збити батьків з пантелику і не визначити РАС вчасно. Тому що це є суб'єктивна оцінка поведінки. У свою чергу це дуже ускладнює діагностику і, власне, можливість раннього втручання.”
Саме тому і психологиня, і батьки, які вже виховують дітей з РАС, радять не зволікати з обстеженнями, коли у вас є підозра на аутизм у дитини. А за необхідності — проконсультуватися у кількох спеціалістів.
“Прислухайтеся до своєї інтуїції! Та не відштовхуйте рідних, які, можливо, першими скажуть вам вголос, що з вашою дитиною “щось не так”. Перевірте свої страхи та припущення рідних у відповідних спеціалістів. Не затягуйте, не чекайте на диво — дійте! Від перевірки гірше не буде”, — радить Аліна, мати 5-річної вихованиці LEVCHYK SPECTRUM HUB Сюзанни, у якої діагностовано РАС.
“Якщо у вас є підозри, то краще перестрахуватися — не нехтувати додатковими консультаціями у психіатрів. Оскільки у вихованні дитини з РАС надзвичайно важливим є раннє втручання”, — зауважує Людмила Мамалига.
“Моя думка, що норма розвитку — це коли дитина випереджає очікування батьків. А коли ти помічаєш, що твоя дитина якось відрізняється від однолітків — чи ти бачиш це на дитячих майданчика, чуєш від родичів, знайомих — то, скоріше за все, тобі не здається і варто звернутися до фахівця”, — радить Анна Перекатій.
Рання діагностика і втручання — ключі до розвитку дитини з РАС
Чи може людина позбутися аутизму? Ні. На жаль, позбутися ніколи. Але дитині можна допомогти оволодіти навичками спілкування, та всіма знаннями, що полегшать її життя. Це відбувається на корекційних заняттях із логопедами, психологами, спеціалістами з адаптивної фізкультури, сенсорної інтеграція, арт-терапія і т.д.
Для розвитку дитини з РАС та її подальшого повноцінного життя у соціумі важливо не зволікати і якомога раніше розпочати корекційні заняття.
Чому ж раннє втручання таке важливе для дитини з РАС
“Найбільший дефіцит при аутистичних розладах — це дефіцит спілкування і комунікативної сфери. Дитина не звертає увагу на інших людей, більше концентрується на предметах. Чому так відбувається, досі не досліджено. Нормотипові діти вчаться існуванню в цьому світі через наслідування своїх батьків, родичів. Їм цікаво бути схожими на дорослих, розглядати їх, повторювати за ними. Перші забавки з дітьми, як правило, орієнтовані на взаємодію і наслідування, щоб дитина повторювала за вами. Так от дітей з РАС усе це, як правило, не цікавить. У них страждає сфера наслідування. Але без цього людині з аутизмом буде надзвичайно складно жити у суспільстві”, — пояснює Анна Перекатій.
При ранньому втручанні на корекційних заняттях із спеціалістами налагоджуються базові механізми взаємодії. За словами психологині, дитина з РАС не втрачає дорогоцінного часу — їй важливо навчитися комунікації з оточуючими якомога швидше, щоб не формувалася затримка в розвитку.
“На корекційних заняттях ми стараємося компенсувати на ранніх етапах нестачу взаємодії. Ми показуємо дитині з РАС, що контактувати з оточуючими цікаво, вигідно, весело. І всіляко заохочуємо цей контакт. Чим раніше дитина засвоїть ці базові навички, тим краще! Саме це й відбувається під час раннього втручання у розвиток дитини з аутизмом. Сьогодні у багатьох країнах це відбувається вже у віці рік-півтора! Акцент робиться на компенсацію дефіцитів у соціальній сфері. Щоб дитина якомога раніше вміла навчатися за допомогою типових механізмів розвитку — через зоровий контакт і наслідування”, — розповідає Перекатій.
Батьки — найвагоміші гравці у “команді розвитку” дитини з РАС
Після встановлення діагнозу, ефективність раннього втручання залежить не лише від компетентності команди спеціалістів, але й від того, наскільки залученими будуть батьки у процес виховання дитини з РАС.
Займатися треба довго, багато і наполегливо.
“Ліків від аутистичних розладів не існує! Основне, що наразі рекомендує ВООЗ — це раннє втручання та поведінкова терапія. Тобто це корекційні заняття — навчання дитини корисних навичок, необхідних для життя, за допомогою підказок і заохочень. Академічні, побутові, комунікативні навички — усе, щоб дитину з РАС максимально соціалізувати. Але щоб у мозку сформувалися необхідні нейронні зв'язки, займатися дитині потрібно довго, багато і наполегливо! Це приблизно 4-7 годин в день! Якщо дитина відвідує корекційні заняття, скажімо, по годині 1-2 рази на тиждень, то весь інший час з нею мають займатися батьки (однак заняття передбачають також навчання під час прогулянок, побутової рутини, спільної гри, а не тільки вправ за столом)”, — розповідає Анна Перекатій.
При цьому психологиня зауважує, що процес навчання дітей з РАС передбачає деякі труднощі.
Діти у спектрі аутизму мають свої специфічні вузькі інтереси, у них є своя стереотипна поведінка, якою вони воліють займатися у вільний час.
“І в цей час, скоріше за все, вони (ред. — діти з РАС) не розвиваються. Тому що нейронні зв'язки утворюються в момент, коли в мозок поступає нова інформація. А дітям з РАС добре і комфортніше тоді, коли вони виконують звичні для них речі без взаємодії з іншими людьми. Тому виклик спеціалістів і батьків — постійно навчати дитину, яка не хоче вчитися. Саме тому батьки мають бути не просто залученими, але й ще розуміти принципи поведінкової психології. Від батьків це вимагає постійного ресурсу і постійного навчання”, — зауважує Перекатій.
Перші кроки батьків — не розгубитися, знайти команду фахівців і почати допомагати своїй дитині.
“Якщо педіатр, психіатр, невролог підтвердять аутизм у дитини, не панікуйте! Життя триває, воно різноманітне. Записуйте дитину на прийоми до логопеда-дефектолога, АВА-терапіста, у сенсорні кімнати і т.д. Шукайте сильні сторони дитини! Також пробуйте записатися у басейн, на малювання, балет — живіть, розвивайтесь і радійте кожним успіхам своєї дитини, а вони обов'язково будуть! Нічого не змінюється лише там, де нічого не роблять”, — ділиться досвідом Аліна, мати Сюзанни.
З цим висновком погоджується Людмила Старюк, мати 6-річного Данила з РАС. Вона радить батькам не втрачати час та жодної можливості покращення життя своєї дитини у спектрі.
“Варто проводити не лише корекційну роботу, а й соціалізувати дитину власним прикладом. Тобто батькам, які виховують дитину з РАС, варто зустрічатися з друзями, просити про допомогу в родичів (якщо є потреба), мати активне культурне життя. А також не позбавляти свою дитину дитинства — відвідувати разом з нею дитячі майданчики та інші соціальні активності. Знайти сильні сторони дитини, та за їх допомогою розкрити її таланти, надати їй впевненості у власних силах”, — каже Людмила Старюк.
tsn.ua
Хочешь узнать больше - читай отзывы
0.4