30 мая 2019
Жительница американского города Сент-Луис, штат Миссури, рассказала о жизни с болезнью, из-за которой ее мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости.
23-летняя Карли Хенротай (Carli Henrotay) страдает фибродисплазией — редким и неизлечимым генетическим заболеванием, которое вызывает рост костей. В мире около 800 человек живут с таким диагнозом.
Болезнь обнаружили, когда Карли было пять лет. Родители отвели ее к врачу, чтобы проконсультироваться по поводу отека после ушиба. Врач обратил внимание, что большие пальцы на ногах девочки были короче других пальцев ног. Это характерный признак фибродисплазии.
«Спина стала первым, что я потеряла, — вспоминает женщина. — Со временем она превратилась в костяную пластину». В семь лет у нее срослись челюсти. После этого она могла открывать рот лишь на несколько миллиметров. Чтобы есть, ей пришлось удалить задние зубы.
Постепенно окостенели и другие суставы. Карли не может поднимать руки над головой, сгибаться в поясе или стоять на двух ногах. «Поскольку плечи и шея срослись, я не могу причесываться сама или водить машину», — говорит женщина. Она сильно хромает и обычно передвигается на инвалидной коляске.
По словам Карли, фибродисплазия вызывает постоянную боль. «Я не знаю, что ответить, когда просят оценить боль по шкале от одного до десяти, — говорит она. — Мне больно каждый день и каждый миг. Повезло, что у меня такой высокий болевой порог».
Даже незначительный ушиб или порез может ускорить развитие болезни. Сначала поврежденное место отекает, а затем костенеет. Из-за этого медики не могут удалить образующиеся кости или исправить суставы. Хирургическое вмешательство только ухудшит ситуацию.
«Я не могу заниматься спортом, водить машину, делать те или иные вещи, и это определенно разочаровывает, — говорит Карли. — Но я всегда стараюсь смотреть на жизнь позитивно, не забывать о том, что у меня все же есть, и быть благодарной за это».
В 2018 году сообщалось, что из-за врожденной фасциальной дистрофии кожа 12-летнего мальчика из американского штата Колорадо стала твердой, как камень. Болезнь быстро распространяется по всему телу, делая кожу толще и тверже. В результате пациент теряет способность двигаться и может умереть.
Хочешь узнать больше - читай отзывы
← Вернуться на предыдущую страницу
У Словаччині поновились протести проти уряду Фіцо 17 сентября 2025
Остання хвиля протестів була спровокована поїздкою Фіцо до Китаю, де він зустрічався з Путіним.
Найкращий друг Зеленського розкрив, де під час війни живуть батьки президента, та описав його рідну квартиру 17 сентября 2025
Найкращий друг Зеленського розкрив, де під час війни живуть батьки президента, та описав його рідну квартиру Кошовий познайомився з родиною Зеленських ще на початку 2000-х
Трамп із першою леді прибув до Британії: як його зустріли 17 сентября 2025
Зустріч із прем’єр-міністром Кіром Стармером буде зосереджене на питаннях глобальної безпеки - від російської агресії в Україні до розвитку конфліктів на Близькому Сході.