ТОнеТО | Жінка зі шкірою, "як крила метелика", відверто розповіла про свою смертельну хворобу (фото) | Новости про товары, услуги, компании, технологии

Жінка зі шкірою, "як крила метелика", відверто розповіла про свою смертельну хворобу (фото)

9 декабря 2023

Щоранку вона прокидається у пухирцях, настільки сильних, що прилипає до простирадл.

Жінка розповіла, як через смертельне, невиліковне захворювання її шкіра покривається пухирями і здається "тендітною, як крила метелика".

Про це пише The Sun.

Асся Шабір з Бірмінгема, Велика Британія, народилася з вузловим бульозним епідермолізом – болісним генетичним захворюванням, що вражає шкіру людини.

36-річній жінці часто доводиться стикатися з пухирями, відкритими ранами, втратою шкіри, тертям та роздратуванням, що серйозно впливає на її повсякденне життя.

За її словами, наповнені гноєм пухирі прилипають до постільної білизни та піжами щодня, коли вона прокидається.

Її часто "засуджують чи ігнорують" незнайомці, і вона то потрапляє до лікарні, то виходить із неї на домашнє лікування.

Асся сказала: "Моя шкіра тендітна, як крила метелика. Найменше стиснення або навіть удар може призвести до утворення пухирів та подряпин на моїй шкірі. Це не лише зовнішнє явище — у мене з'являються пухирі у стравоході, очах, роті, яснах та інших областях. Це впливає на мене не лише фізично, а й морально та емоційно. Важко знайти справжню дружбу та стосунки. Деякі люди не визнають мене — вони засуджуватимуть чи ігноруватимуть мене".

Вузловий бульозний епідермоліз - це смертельний тип бульозного епідермолізу, групи шкірних захворювань. Дослідження показують, що кількість людей, народжених із такими захворюваннями, знизилася за останні 19 років. За словами дослідників, очікувана тривалість життя дітей із летальним захворюванням також трохи покращилася завдяки покращенню догляду за новонародженими.

Лікування містить пов'язки, креми та мазі для запобігання небезпечним для життя інфекцій, коли пухирі перетворюються на відкриті рани. Деякі пухирі доводиться проколювати голкою для підшкірних ін'єкцій, щоб зупинити їхнє поширення, і можуть бути призначені знеболювальні.

Асся каже, що через цей стан їй, на жаль, доводиться терпіти, коли люди дивляться на неї чи корчать гримаси на публіці.

Вона сказала: "Велику частину часу я намагаюся не реагувати. Але коли я переживаю загострення і мені вже стає гірше, тому що біль нестерпний, їхні погляди сильно б'ють і змушують мене почуватися лайном. Я впевнена, ви можете уявити, які коментарі я отримую. За іронією долі, це більше від дорослих, ніж від дітей – так, звичайно, діти це коментують, але вони не розуміють, чому я маю інакший вигляд. Одне з найгірших, з чим я стикався віч-на-віч, — це "ти схожа на Фредді Крюгера" і "твоя мама мала зробити аборт". У мене також були випадки, коли люди відсували себе чи своїх дітей від мене. Коли я перебуваю в лікарні, мені сумно, тому що я думаю, що, можливо, це востаннє, коли я бачу свою сім'ю, своїх племінниць, племінника та своїх друзів.

Асся каже, що чотири її тітоньки трагічно також постраждали від цієї хвороби та померли. "Ми не впевнені, який тип у них був, але, судячи з спогадів моєї матері, вони мали такі ж рани і пухирі, як і в мене. Отже, швидше за все, у них справді був вузловий бульозний епідермоліз. Усі вони померли у віці від трьох до 12 тижнів".

Торік Асся потрапляла до лікарні із сепсисом і боялася за своє життя. Але вона каже, що її віра та сім'я допомагають їй пережити важкі часи.