В Україні є хворі, у яких дігностовано "синдром метелика". Це рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна та легко подразнюється. І от через рішення антимонопольного комітету - хворі, у яких діагностований цей синдром, можуть опинитись без життєво необхідних пластирів. Адже до до державного тендера допущено учасника, вироби якого не відповідають міжнародним стандартам.
Про це йдеться у матеріалі кореспондентки ТСН Маріам Оганнисян.
Дівчинці ще немає трьох років. Та ціну життя, вона вже відчуває на власній шкірі.У Каріни "синдром метелика". Медичний термін - бульозний епідермоліз. Рідкісне генетичне захворювання. Шкіра таких людей вкрай ніжна та легко подразнюється. Дівчинка та багато інших з таким діагнозом зібрались під Антимонопольним комітетом на мітинг. На державний тендер, через допуск АМКУ, подалась українська компанія, яка не має підтверджень, що її товар сертифікований саме для таких хворих.
Ігор - військовий. Чоловік спеціально відпросився зі служби. Розповідає, що рани, які виникають на тілі його дочки потрібно покривати спеціальним пластирем, який не подразнює ураження.
Спеціальні пов'язки в світі виробляють всього кілька підприємств. В Україні таку продукцію зареєструвала лише одна – шведська компанія. ЇЇ до нині й закуповували. Та нині за законом держава на тендері має придбати ту, що з нижчою вартістю - українську. А в українського виробника немає доказів, що її вироби призначені для таких хворих. Тому закупівлі не відбулись.
"Людина, яка не стикалась, не зрозуміє, наскільки ця дитина страждає і наскільки це болісно, коли ти прокидаєшся вночі, а простині кроваві. Пластирі це наше життя. А в нас хочуть забрати це, можливіть жити нашим дітям", - каже мама хлопчика з синдромом Мар'яна Гарматюк.
Представниця української компанії натомість переконує, на ринку вони більше 20 років. Свою продукцію продають у по всьому світу.
"Ці пов'язки, які приймали участь в тендері, це пов'язки ранові, для використання ексудуючих ран. також у них є показання для використання у пацієнтів з бульозним епідермолізом", - каже керівниця клінічного відділу та іновацій компанії "Допомога" Анжеліка Відоецька.
Та проводити досліди на пацієнтах та ще й за державні кошти лікарі відмовляються.
"По даному перв'язувальному матеріалу ми не маємо взагалі вінформації у використанні у пацієнтів з бульозним епідермолізом. Закупити на велику суму пов'язки, які ніде не мають адекватного клінічного використання досвіду і викинути великі кошти і попередньо є негативний досвід іншої країни - це дуже величезний ризик зашкодити пацієнту", - каже завідувачка спеціалізованого кабінету по лікуванню дітей з бульозним епідерміозом Інна Гедеон.
А негативний досвід є, розповідєа лікарка. Пов'язки, які нині пропонують закупити, благодійно давали на випробування Молдові. Ті використовувати їх відмовились.
Претензії до якості жодним чином не впливає на результати тендеру.
Люди розповіли про небезпеку для хворих
"Перегляду рішення не передбачено законом. Лише в судовому порядку", - каже директор департаменту оскарження рішень публічних закупівель АМКУ Роман Коваль.
Бюджетний рік закінчується 27 грудня. Пацієнтам з "синдромом метелика", шведські пластирі не встигають придбати вже жодним чином. Та в медзакупівлях запевняють, знайшли рішення.
"Ми на початку наступного року екстренно закуповуємо дані пов'язки, щоб забезпечити пацієнтів. На питання, чи залишаються вони без пов'язок - можу сказати, що ні. Тому що є на залишку інша номенклатруа, для лікування такого типу ран", - каже в.о директора ДП "Медзакупівлі України" Олег Кльоц.
Втім колізія і досі залишається. Торги заблоковані. Пацієнтам залишається чекати.
4.5