Женщина всю жизнь провела во тьме из-за редкой болезни

25 ноября 2018

Жительница США Фатима Перес (Fatima Perez) рассказала, как живет с редким заболеванием, из-за которого не может переносить солнечный свет.

Перес родилась в Доминиканской республике. Кожа девочки всегда была покрыта ожогами, к 20 годам она практически полностью потеряла зрение и волосы. Ей диагностировали ксеродерму пигментную — заболевание, при котором клетки кожи не могут восстановиться после воздействия на них ультрафиолета. Ее брат умер от этого заболевания в девять лет.

«Врачи назвали родителям мой диагноз. Но не сказали, что солнце может убить меня», — рассказала Перс. В 23 года она переехала в США, где ей могли оказать более качественную медицинскую помощь.

Сейчас 54-летняя Перес живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара.

Она очень редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», — описывает она свое облачение. Ей приходится носить такой костюм в любую погоду.

Ксеродерма — предраковое состояние, и Перес признается, что у нее около сотни раз удаляли пораженные раком куски кожи. «Только с одной моей ноги опухоли вырезали девять раз», — добавила она.

Также она избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.

Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тысяч человек.

www.lenta.ru

Хочешь узнать больше - читай отзывы

← Вернуться на предыдущую страницу

Читайте также:

Можно ли зарядку делать вечером?.. 26 июня 2019

Вокруг только и говорят о том, что скорее проснуться, зарядиться энергией на весь день, поднять себе настроение поможет утренняя зарядка.

Под океаном нашли огромный слой пресной воды (ФОТО) 26 июня 2019

Хотя масштабы этого пространства удивительны, его обнаружение не было большой неожиданностью. Сигналы о пресной воде в этой области впервые появились в 1970-х, но до сих пор никто не подозревал, что этот огромный резервуар, запертый в пористой скале, может проходить почти по всей протяженности северо-востока США.

Что делать, если не любишь играть с ребенком? 26 июня 2019

Как сделать так, чтобы ребенок не отнимал время у родителя, и при этом чтобы он ни на что не обиделся. Какие варианты решения проблемы могут быть.

+ Добавь комментарий
 

Вас могут заинтересовать эти отзывы

JoinAp 0.2
JoinAp

Отзывов: 1

Скарлет 5.0
Скарлет

Отзывов: 1

)вм 5.0
)вм

Отзывов: 1

Каталог отзывов





×

Выберите область поиска

  • Авто
  • Одежда / аксессуары
  • Работодатели
  • Другое