Женщина всю жизнь провела во тьме из-за редкой болезни

25 ноября 2018

Жительница США Фатима Перес (Fatima Perez) рассказала, как живет с редким заболеванием, из-за которого не может переносить солнечный свет.

Перес родилась в Доминиканской республике. Кожа девочки всегда была покрыта ожогами, к 20 годам она практически полностью потеряла зрение и волосы. Ей диагностировали ксеродерму пигментную — заболевание, при котором клетки кожи не могут восстановиться после воздействия на них ультрафиолета. Ее брат умер от этого заболевания в девять лет.

«Врачи назвали родителям мой диагноз. Но не сказали, что солнце может убить меня», — рассказала Перс. В 23 года она переехала в США, где ей могли оказать более качественную медицинскую помощь.

Сейчас 54-летняя Перес живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара.

Она очень редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», — описывает она свое облачение. Ей приходится носить такой костюм в любую погоду.

Ксеродерма — предраковое состояние, и Перес признается, что у нее около сотни раз удаляли пораженные раком куски кожи. «Только с одной моей ноги опухоли вырезали девять раз», — добавила она.

Также она избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.

Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тысяч человек.

www.lenta.ru

Хочешь узнать больше - читай отзывы

← Вернуться на предыдущую страницу

Читайте также:

Звезда "Игры престолов" сыграет в "Дюне" Дени Вильнева 16 февраля 2019

Актерский каст постепенно пополняется

Медики объяснили, как мед может повлиять на давление 16 февраля 2019

Что произойдет с вашим телом, если вы начнете есть мед каждый день.

Добавление отзыва временно недоступно

 

Вас могут заинтересовать эти отзывы

INGO  
INGO

Отзывов: 1

Каталог отзывов





×

Выберите область поиска

  • Авто
  • Одежда / аксессуары
  • Работодатели
  • Другое