Женщина всю жизнь провела во тьме из-за редкой болезни

25 ноября 2018

Жительница США Фатима Перес (Fatima Perez) рассказала, как живет с редким заболеванием, из-за которого не может переносить солнечный свет.

Перес родилась в Доминиканской республике. Кожа девочки всегда была покрыта ожогами, к 20 годам она практически полностью потеряла зрение и волосы. Ей диагностировали ксеродерму пигментную — заболевание, при котором клетки кожи не могут восстановиться после воздействия на них ультрафиолета. Ее брат умер от этого заболевания в девять лет.

«Врачи назвали родителям мой диагноз. Но не сказали, что солнце может убить меня», — рассказала Перс. В 23 года она переехала в США, где ей могли оказать более качественную медицинскую помощь.

Сейчас 54-летняя Перес живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара.

Она очень редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», — описывает она свое облачение. Ей приходится носить такой костюм в любую погоду.

Ксеродерма — предраковое состояние, и Перес признается, что у нее около сотни раз удаляли пораженные раком куски кожи. «Только с одной моей ноги опухоли вырезали девять раз», — добавила она.

Также она избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.

Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тысяч человек.

www.lenta.ru

Хочешь узнать больше - читай отзывы

← Вернуться на предыдущую страницу

Читайте также:

HTC Desire 12s: смартфон с 5,7" дисплеем и процессором Snapdragon 435 18 декабря 2018

Компания HTC анонсировала смартфон среднего уровня Desire 12s, который присоединился к ранее представленным аппаратам Desire 12 и Desire 12+.

В Hyundai придумали, как защитят машины от угона 18 декабря 2018

Hyundai позволит разблокировать автомобили отпечатком пальца.

Диетологи объяснили, можно ли есть йогурты при похудении 18 декабря 2018

Какие продукты лучше исключить из рациона.

+ Добавь комментарий
 

Вас могут заинтересовать эти отзывы

Каталог отзывов





×

Выберите область поиска

  • Авто
  • Одежда / аксессуары
  • Работодатели
  • Другое