Женщина всю жизнь провела во тьме из-за редкой болезни
25 ноября 2018
Жительница США Фатима Перес (Fatima Perez) рассказала, как живет с редким заболеванием, из-за которого не может переносить солнечный свет.
Перес родилась в Доминиканской республике. Кожа девочки всегда была покрыта ожогами, к 20 годам она практически полностью потеряла зрение и волосы. Ей диагностировали ксеродерму пигментную — заболевание, при котором клетки кожи не могут восстановиться после воздействия на них ультрафиолета. Ее брат умер от этого заболевания в девять лет.
«Врачи назвали родителям мой диагноз. Но не сказали, что солнце может убить меня», — рассказала Перс. В 23 года она переехала в США, где ей могли оказать более качественную медицинскую помощь.
Сейчас 54-летняя Перес живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара.
Она очень редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов. «Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки», — описывает она свое облачение. Ей приходится носить такой костюм в любую погоду.
Ксеродерма — предраковое состояние, и Перес признается, что у нее около сотни раз удаляли пораженные раком куски кожи. «Только с одной моей ноги опухоли вырезали девять раз», — добавила она.
Также она избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.
Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тысяч человек.
Хочешь узнать больше - читай отзывы
← Вернуться на предыдущую страницу
Читайте также:
Марсохід NASA Perseverance навчився самостійно орієнтуватися на Марсі — тепер його не зупинити 22 февраля 2026
Марсохід NASA Perseverance вперше отримав можливість самостійно визначати своє точне місцезнаходження на Марсі. Раніше ровер покладався на візуальну оцінку місцевості з урахуванням показників лічильника обертів коліс. Це призводило до помилок у позиціонуванні до 30 метрів, що є недопустимим для руху по сильно пересіченій місцевості. Тепер це в минулому. Нова система дозволяє марсоходу самостійно визначати своє положення на Марсі з похибкою 25 см.
Першим ШІ-гаджетом OpenAI стане розумна колонка з камерою — вона зможе впізнавати власника 21 февраля 2026
Першим апаратним продуктом OpenAI стане розумна колонка з камерою, яка, за даними The Information, коштуватиме $200–300. Пристрій зможе розпізнавати навколишній світ, а саме «предмети на найближчому столі або розмови людей, що знаходяться поблизу», а також буде оснащено системою розпізнавання облич, що необхідно для здійснення покупок.
Інтелектуальні боти втрачають ефективність при тривалому спілкуванні з людиною 21 февраля 2026
Microsoft Research та Salesforce проаналізували понад 200 000 діалогів з передовими моделями ШІ, включаючи GPT-4.1, Gemini 2.5 Pro, Claude 3.7 Sonnet, OpenAI o3, DeepSeek R1 та Llama 4. Результати показали, що всі вони часто «втрачаються в розмові», якщо вона розбивається на природні багатоходові діалоги з обміном репліками. Для співрозмовника чат-ботів це виглядає як поступове «оглуплення» моделі, що супроводжується галюцинаціями та відверто неправильними відповідями.
4.8